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Autor Nachricht
55555
(Fettnäpfchendetektor)

Nur weil eine Uni dahintersteht bedeutet es Seriosität? Was an unseriöser Forschung fand nicht schon an deutschen Unis statt? Und da der Threaderöffner hier nach meiner Frage bereits antwortete und nun wieder länger nicht wäre wenigstens ein Hinweis zu erwarten gewesen, daß eine Antwort noch erfolgt. Alles andere ist unseriös, egal welches Image die Einrichtung hat, die mit genannt wird. Es ist ja fast schon davon auszugehen, daß keine Antwort gewußt wird.

Mancherorts steckt man Eltern ins Gefängnis, die ihre Kinder aus ideellen Gründen nicht zum Arzt bringen. Anderswo schützt man fremde Kulturen mittels Strafen vor Kontakt und Einmischung.
28.01.12, 11:24:52
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G.Joue
(Standard)

geändert von: G.Joue - 03.02.12, 20:38:30

.
03.02.12, 20:01:04
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G.Joue
(Standard)

geändert von: G.Joue - 06.02.12, 11:52:14

Bitte entschuldigen Sie meine späte Reaktion auf die Dinge, die hier gepostet wurden. Ich bin dankbar für alle Anmerkungen und Fragen und habe in keinster Weise versucht, einer Antwort auf diese relevanten Kommentare aus dem Weg zu gehen, aber ich war nicht abkömmlich und meine Assistentin hat alle Fragen, die administrative Dinge angingen, so weit sie konnte beantwortet. Wir sind unterbesetzt, deshalb danke ich Ihnen für Ihre Geduld und Ihr Verständnis.

Entschuldigen möchte ich mich vor allem auch für jedwede Art von Affront und Mißverständnis, den die Studienankündigung hervorgerufen hat. Mit "keine weiteren psychiatrischen oder neurologischen Vorerkrankungen haben" wollten wir darauf hinweisen, dass es ein Ausschlusskriterium wäre, wenn jemand in psychiatrischer oder neurologischer Behandlung wegen _anderer_ Gründe ist; wir sind uns vollkommen bewusst, dass Autismus von geschulten KinderärztInnen diagnostiziert werden kann, dies trotzdem öfter von PsychiaterInnen und NeurologInnen geschieht, die einem der diversen diagnostischen Tests folgen - inkl. der Kriterien für "Autism Spectrum Disorders" im Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) oder der International Classification of Diseases (ICD-10). Zum Beispiel wäre es nicht möglich, TeilnehmerInnen an der Studie teilnehmen zu lassen, die wegen einer Depression in psychologischer oder psychiatrischer Behandlung waren oder sind. Tatsächlich ist Deutsch nicht meine Muttersprache, und es tut mir sehr leid, dass ich nicht verstanden hatte, dass dieser Standardtext den ich erhalten hatte in Nuancen missinterpretiert werden kann. Wir alle sind unterschiedlich in jeder nur denkbaren Art und Weise, und wir möchten gerne jedem und jeder mit dem größtmöglichen Respekt entgegentreten und behandeln - ungeachtet des Hintergrundes oder möglicher Diagnosen.

Für die Studie bräuchten wir Ihre offizielle Autismus/Asperger Diagnose, also eine Kopie der klinischen Diagnose und der ADOS Testergebnisse. Für den Fall, dass so eine Diagnose nicht existiert bemühen wir uns um einen Termin in der Autismus Spektrum Sprechstunde des Uniklinikums Aachen, wo dann ein klinisches Assesment durchgeführt wird, inklusive des ADOS Tests. Gibt es schon eine klinische Diagnose, aber keinen ADOS Score, so wird dieser Test am Uniklinikum durchgeführt.

Ich möchte ausserdem gerne den Kommentar zu Übernachtungs- und Fahrtkosten korrigieren. Normalerweise können wir Fahrtkosten in einem vernünftigen Rahmen übernehmen (wir müssen für die Übernahme jedes einzelnen Falls eine Kostenschätzung einreichen). Die Studie ist am angenehmsten in zwei Tagen zu machen, von daher bemühen wir uns für alle TeilnehmerInnen von weiter weg um ein Zimmer im Gästehaus des Klinikums oder eine Übernachtungsmöglichkeit in der Nähe.

Falls Sie noch weitere Fragen haben, bitte zögern Sie nicht uns zu kontaktieren. Wir bemühen uns diese nach bestem Wissen zu beantworten und zwar sobald wie möglich. Manchmal, so wie in diesem Fall, kann das heissen, dass es eine Verzögerung von 10 Tagen gibt. Trotzdem möchten wir uns für Ihr Verständnis bedanken und tun unser Bestes, so schnell wie möglich zu antworten.

@PVDL: Ich hoffe Sie haben meine E-Mail letzte Woche erhalten. Ich habe in den letzten Wochen nie lange genug am Schreibtisch gesessen, um Sie anzurufen. Dennoch werde ich nächste Woche versuchen das nachzuholen, um alle offenen Fragen zu klären.

Vielen Dank,
Gina

--
Gina Joue, PhD
Klinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik
HumTec/Uniklinik Aachen
RWTH Aachen University
03.02.12, 20:37:52
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Fundevogel
(Angehörigenbereich)

Öhm, Diagnose

aus Wikipedia, der freien Enzyklopädie
"Die Diagnose (griechisch διάγνωσις, diágnosis 'Unterscheidung, Entscheidung', aus διά-, diá-, „durch-“ und γνώσις, gnósis, 'Erkenntnis, Urteil')[1] ist in den Ärzte- und Psychotherapieberufen sowie in den Gesundheitsfachberufen oder der Psychologie die genaue Zuordnung von Befunden – diagnostischen Zeichen oder Symptomen – zu einem Krankheitsbegriff oder einer Symptomatik im Sinne eines Syndroms. Das festgestellte Syndrom ergibt zusammen mit der vermuteten Krankheitsursache und -entstehung (Ätiologie und Pathogenese) die Diagnose. Im weiteren Sinn handelt es sich bei der Diagnose um die Klassifizierung von Phänomenen zu einer Kategorie und deren Interpretation, etwa denen der „Gesundheit“ oder des „Krankseins“.

Die Entscheidung für das Urteil einer bestimmten Krankheit oder Art von Verletzung (Kategorie) anhand der erhobenen, d. h. wahrgenommenen Befunde (Symptome und/oder Zeichen; Phänomene) muss in den medizinischen Berufen aus rechtlichen Gründen schriftlich dokumentiert werden. Bei der Erstellung einer Diagnose wird häufig explizit das Bayes-Theorem angewendet. Jedoch findet auch intuitiv eine Zuordnung von bekannten Symptombildern zu einer oder mehreren Kategorien statt.

Die Methoden der Diagnosefindung (z. B. Anamneseerhebung, körperliche Untersuchung, Anwendung bildgebender Verfahren wie Röntgen/MRT oder Analytik mit Laborwerten des Bluts und anderen Körperflüssigkeiten) werden mit dem Begriff der Diagnostik zusammengefasst. Durch das diagnostische Vorgehen wird immer eine positive Diagnose angestrebt, die immer dann gestellt werden kann, wenn die Konstellation der erhobenen anamnestischen Angaben und/oder Befunde spezifisch für ein Krankheitsbild ist. Sind die erhobenen Befunde hierfür nicht ausreichend, werden in der Regel weitere medizinische Untersuchungen zur Diagnosesicherung notwendig. Einige Krankheiten sind lediglich durch unspezifische Symptome gekennzeichnet. In diesen Fällen wird die Menge möglicher Diagnosen immer stärker eingeschränkt, bis eine ausreichende Basis für die Entscheidung für eine bestimmte Ausschlussdiagnose oder zumindest ein bestimmtes therapeutisches Verfahren besteht."

Öhm, anrufen???
Öhm, Autismus/Asperger-Zweierlei???
Öhm, Übernachtung???

Ihr seid das Licht der Welt. Es kann die Stadt, die auf einem Berge liegt, nicht verborgen sein. (Johannes 8.12).
Man zündet auch nicht ein Licht an und setzt es unter einen Scheffel, sondern auf einen Leuchter; so leuchtet es denn allen, die im Hause sind. (Markus 4.21) (Lukas 8.16)
04.02.12, 02:08:16
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55555
(Fettnäpfchendetektor)

Ich für meinen Teil wollte darauf hinaus, daß jeder Forscher, der Autismus offenbar als Krankheit versteht, dies auch in eigener Argumentation begründen können muß. Ansonsten ist die Sache aus meiner Sicht nicht seriös. Es ging mir nicht darum wo Diagnosen gestellt werden und die Frage des Begriffs Diagnose lasse ich hier auch mal beiseite.

Mancherorts steckt man Eltern ins Gefängnis, die ihre Kinder aus ideellen Gründen nicht zum Arzt bringen. Anderswo schützt man fremde Kulturen mittels Strafen vor Kontakt und Einmischung.
04.02.12, 12:55:13
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wolfskind
(stillgelegt)

G.Joue, ist ihnen bekannt dass autisten telefonieren eher ablehnen?
ich fühle mich von diesem aufruf nicht angesprochen.
(was generell vielleicht schade ist, da so weiterhin
die autisten repräsentativ sind, die sich selbst als krank bezeichnen würden??)
außerdem hab ich weder einen "disease" noch eine "disorder"

"Freilich ist die Welt voller Fährnisse und düsterer Orte; doch noch immer ist viel Schönes lebendig, und wenn auch die Liebe in allen Landen nun mit Leid vermengt ist, wird sie deshalb vielleicht um so größer."
"Derjenige, der etwas zerbricht, um herauszufinden, was es ist, hat den Pfad der Weisheit verlassen."

(Herr der Ringe)
08.02.12, 23:41:51
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G.Joue
(Standard)

JedeR von uns hat Schwierigkeiten in der einen oder anderen Art und Weise mit der Welt und der Gesellschaft zu interagieren. Manchmal können wir diese Schwächen kompensieren, indem wir Situationen vermeiden, die diese Schwächen offensichtlich machen würden. Sobald eine Gruppe von Menschen, die dieselbe Art von Schwierigkeiten zeigt und bei denen solche Schwierigkeiten störend in ihr Leben eingreifen, eine gewisse Größe erreicht, versuchen ÄrztInnen und PsychologInnen herauszufinden, welche anderen gemeinsamen Muster von Schwierigkeiten in den "Gruppen" gefunden werden können, was die Ursachen hierfür sind, und wie man sich adäquat mit ihnen befassen kann.

Der Grund hierfür ist, dass wenn eine neue Person auftaucht, die ähnliche Schwierigkeiten hat, und ÄrztInnen in der Lage sind zu erkennen, dass diese Person tatsächlich der selben "Gruppe" zugehörig ist, man verständliche Schlüsse zu den möglichen anderen Schwierigkeiten ziehen kann, die dieser Mensch vielleicht auch hat, und vielleicht sogar weiss, was der beste Weg wäre, diese Schwierigkeiten zu adressieren (wegen der Erfahrung durch die restlichen Mitglieder jener Gruppe). Dieses Profiling ist eine Diagnose (aus psychiatrischer Sicht). Wenn bezeichnende Merkmale keine großen Schwierigkeit für die Person oder der Person nahestehenden Menschen darstellt, handelt es sich wohl einfach um einen Fall individueller Persönlichkeit oder Persönlichkeitsmerkmale anstatt dass dies eine klinisch relevante Sache ist, d.h. diese Person würde aus ärztlichen Hilfe keine Vorteile ziehen. High-Functioning-Autismus oder das Asperger Syndrom ist/sind definiert als klinisches Problem, d.h. die charakteristischen Schwierigkeiten die sie mitbringen, und die oft sozialer Natur sind, sind sehr wichtig für das Leben eines Menschen. Um ein anderes Beispiel zu bemühen, wir alle können depressiv werden, was normal sein kann nach dem Verlust eines nahestehenden Menschen oder Rückschlägen im Leben, aber wenn wir oft so depressiv sind, und dies in einem Ausmaß das unser Leben zu einem enormen Grad beeinflusst wird, wird daraus ein Problem das ärztliche Behandlung rechtfertigt. Es gefällt mir wirklich auch nicht diese Wörter "disease" oder "disorder". Sie scheinen zu implizieren, dass man nichts tun kann, oder dass es ohne andere Vorteile oder begabte Nachwuchstalenten einhergeht, und das ist einfach falsch.

Autismus und das Asperger Syndrom sind schwierige Begrifflichkeit, deshalb spricht man oft über Autismusspektrums-Störungen. Autismus wird manchmal, zumindest im umgangssprachlichen Gebrauch, mit der sehr schweren Form des klassischen Autismus gleichgesetzt, bei der eine Person manchmal gar nicht in der Lage ist, überhaupt zu kommunizieren und sehr schlecht bei einem großen Teil der konventionalisierten IQ-Tests abschneidet - aber genauso wird mit diesem Begriff über das gesamte Spektrum gesprochen. Die Eigenschaften, die in dieses Spektrum fallen, sind sehr breit gefächert, und ForscherInnen und ÄrztInnen sind sich nicht immer einig darüber. Was alle aber beobachten und worüber Einigkeit besteht ist, dass die gemeinsame Schwierigkeit des Spektrums darin besteht, soziale Situationen und soziale Kommunikation zu verstehen. High-Functioning-Autismus ist nun dadurch charakterisiert, dass die betreffende Person eine normale (manchmal auch überdurchschnittliche) Leistung in Intelligenztests zeigt. Außerdem gibt es den Begriff Asperger Syndrom, der oft synonym mit High-Functioning-Autismus benutzt wird, obwohl sogar ForscherInnen sich nicht einig sind, welche Definition und Unterschiede es zwischen beiden geben soll, und ob diese Unterscheidung überhaupt getroffen werden sollte, deshalb werden die beiden Begriffe meist synonym in der ärztlichen Praxis benutzt.

Ja, Sie haben vollkommen recht, dass alle wissenschaftlichen Behauptungen empirisch belegt werden müssen.

Um einen Auszug aus Tony Attwoods "The Complete Guide to Asperger's" zu bemühen (die gesamten bibliografischen Angaben zu den Texten finden sich im Buch; http://www.tonyattwood.com.au/):
----- paraphrasierter Teil ------
Forschung mit bildgebenden Verfahren hat gezeigt, dass Menschen mit Autismus [Laut Forenregeln diskriminierender Begriff] und dem Asperger Syndrom strukturelle und funktionelle Auffälligkeiten der Amygdala zeigen, einem Teil des Gehirns der mit der Erkennung und Regulation von Emotionen in Verbindung gebracht wird (Adolphs, Sears and Piven 2001; Baron-Cohen et al. 1999b; Critchley et al. 2000; Fine, Lumsden and Blair 2001). Zwei andere Schwierigkeiten, die mit dem Asperger Syndrom assoziiert werden, sind Prosopagnosie (die Schwierigkeit, Gesichter zu lesen; Barton et al. 2004; Behrmann et al. 2006; Duchaine et al. 2003; Kracke 1994; Nieminen-von Wendt 2004; Njiokiktjien et al. 2001; Pietz, Ebinger and Rating 2003) und Alexithymie, also der Schwierigkeit Gefühle zu identifizieren und zu beschreiben (Berthoz and Hill 2005; Hill, Berthoz and Frith 2004; Nieminen-vonWendt 2004; Rastam et al. 1997; Tani et al. 2004).
----- Ende des paraphrasierten Teils ------

Dies hier ist ebenfalls ein Rezensionspaper, dass die diversen Forschungsbemühungen und Theorien rund um die Autismusspektrums-Störungen zusammenfasst:
Bruno Gepner und François Féron (2009).
Autism: A world changing too fast for a mis-wired brain? Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 33(8), 1227-1242.
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0149763409000852

Es tut mir leid, dass dies keine besonders verständliche Antwort ist, aber ich hoffe sie beantwortet einige Ihrer Fragen.

Freundliche Grüße
10.02.12, 20:06:21
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wolfskind
(stillgelegt)

Zitat:
mit der sehr schweren Form des klassischen Autismus gleichgesetzt, bei der eine Person manchmal gar nicht in der Lage ist, überhaupt zu kommunizieren

das wage ich mal zu bezweifeln, dass diese menschen nicht kommunizieren können.
man hört nur nicht richtig zu.

"Freilich ist die Welt voller Fährnisse und düsterer Orte; doch noch immer ist viel Schönes lebendig, und wenn auch die Liebe in allen Landen nun mit Leid vermengt ist, wird sie deshalb vielleicht um so größer."
"Derjenige, der etwas zerbricht, um herauszufinden, was es ist, hat den Pfad der Weisheit verlassen."

(Herr der Ringe)
10.02.12, 20:20:36
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Fundevogel
(Angehörigenbereich)

G.Joue: Aus wissenschaftlicher Hinsicht ist der Ansatz bereits falsch, wenn Sie von Schwierigkeiten ausgehen, "mit der Welt und der Gesellschaft zu interagieren".
Sie nehmen in Ihre Forschung bereits ein festes Bild von Gesellschaft und von Interaktion und leider auch nur einen Ausschnitt eines Denkmodells mit: Das kann nicht zu seriösen Ergebnissen führen.

Ich lebte in einer Gesellschaft, in der man sich nach der Natur ausrichtete, und zwar nach der Natur aller Lebewesen, in der es keine Auffälligkeiten sondern Talente gab, die verschieden verteilt waren. In dieser Gesellschaft wurde das Notwendige gesprochen und Kommunikation und Nähe fand über das innere Wissen um einen Menschen statt. Ich habe mich dort sehr wohl gefühlt.

Neulich lachte der Abt eines Schweigeklosters schallend, als der Mönchsgemeinschaft unterstellt wurde, keine Kommunikation mit der Gemeinschaft und der Welt zu haben.
Eine andere zu haben heißt nicht keine zu haben und Schwierigkeiten damit zu haben, ist Ihre Sicht?! Die Betreffenden wollen Ihr Modell unter Umständen auf keinen Fall haben. Haben Sie sie das schon in deren Sprache gefragt oder fällt es Ihnen schwer zu kommunizieren?

Durch eine so eingeengte Sicht können die Ergebnisse von Forschung nur zu den täglich bei Arztbesuchen so häufig anzutreffenden Stigmatisierungen führen. Wäre doch mal einen wissenschaftlichen Versuch wert, in Wallraff-Manier als Autist von Arzt zu Arzt zu gehen. Sie würden sich wundern, was von ihrer Forschung "unten" ankommt. Forschung heißt auch, Verantwortung erkennen zu können...nicht zuletzt auch für das eigene Denken;).

Ihr seid das Licht der Welt. Es kann die Stadt, die auf einem Berge liegt, nicht verborgen sein. (Johannes 8.12).
Man zündet auch nicht ein Licht an und setzt es unter einen Scheffel, sondern auf einen Leuchter; so leuchtet es denn allen, die im Hause sind. (Markus 4.21) (Lukas 8.16)
10.02.12, 23:59:11
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55555
(Fettnäpfchendetektor)

Zitat von G.Joue:
Der Grund hierfür ist, dass wenn eine neue Person auftaucht, die ähnliche Schwierigkeiten hat, und ÄrztInnen in der Lage sind zu erkennen, dass diese Person tatsächlich der selben "Gruppe" zugehörig ist, man verständliche Schlüsse zu den möglichen anderen Schwierigkeiten ziehen kann, die dieser Mensch vielleicht auch hat, und vielleicht sogar weiss, was der beste Weg wäre, diese Schwierigkeiten zu adressieren (wegen der Erfahrung durch die restlichen Mitglieder jener Gruppe).

Es ging ja darum, daß erläutert werden sollte, wieso Autismus als Krankheit dargestellt wird. Die Tatsache, daß es verschiedene menschliche Charakterveranlagungen gibt hat mit der Frage nach Krankheit oder nicht aus meiner Sicht nichts zu tun.
Zitat:
Dieses Profiling ist eine Diagnose (aus psychiatrischer Sicht).

Das ist schlichtweg falsch, was den Punkt der Einstufung bestimmter Charakteristika als Krankheit angeht.
Zitat:
Wenn bezeichnende Merkmale keine großen Schwierigkeit für die Person oder der Person nahestehenden Menschen darstellt, handelt es sich wohl einfach um einen Fall individueller Persönlichkeit oder Persönlichkeitsmerkmale anstatt dass dies eine klinisch relevante Sache ist, d.h. diese Person würde aus ärztlichen Hilfe keine Vorteile ziehen.

Und hier wird es ganz gefährlich. Diese Darstellung legt nahe, daß noch von völlig veralteten Annahmen über soziale Zusammenhänge ausgegangen wird. Wenn eine Minderheit große Probleme aufweist, so bedeutet es nach den heutigen wissenschaftlichen Stand in keiner Weise, daß diese Probleme auch auf Eigenschaften der Gruppe zurückgehen. Es kann nämlich auch der Fall sein, daß diese Gruppe diskriminiert wird. Nehmen wir an es gibt wenige "Schwarze" in einem Landstrich. Diese "Schwarzen" werden in verschiedenerlei Hinsicht diskriminiert. Dies wäre dann nach dem in der RWTH Aachen verbreiteten Auffassung eine Krankheit des "Schwarzen", die dann z.B. zu "Therapien" führt wie die Behandlung der "kranken" Haut, sowie der diagnostizierten Unterschiede im Gehirn (Diskriminierungen als sozialer Vorgang beeinflussen die Gehirnstruktur), pränatale Diagnostik zur Vermeidung der Geburt derartig kranker Kinder, etc.?
Zitat:
High-Functioning-Autismus oder das Asperger Syndrom ist/sind definiert als klinisches Problem, d.h. die charakteristischen Schwierigkeiten die sie mitbringen, und die oft sozialer Natur sind, sind sehr wichtig für das Leben eines Menschen.

Und inwieweit wäre eine solche Definition auch richtig zu nennen?
Zitat:
Um ein anderes Beispiel zu bemühen, wir alle können depressiv werden, was normal sein kann nach dem Verlust eines nahestehenden Menschen oder Rückschlägen im Leben, aber wenn wir oft so depressiv sind, und dies in einem Ausmaß das unser Leben zu einem enormen Grad beeinflusst wird, wird daraus ein Problem das ärztliche Behandlung rechtfertigt.

Und inwieweit erscheint der Vergleich von Autismus und Depressionen tatsächlich von der Sache her gerechtfertigt?
Zitat:
mit der sehr schweren Form des klassischen Autismus gleichgesetzt, bei der eine Person manchmal gar nicht in der Lage ist, überhaupt zu kommunizieren und sehr schlecht bei einem großen Teil der konventionalisierten IQ-Tests abschneidet

Was diese Auffassung angeht sehe ich hier eher einen grob falschen Ansatz, der auf Unverständnis des autistischen Archetyps basiert. Es mag bei oberflächlicher Betrachtung so erscheinen als gäbe es diese Unterschiede, dennoch bezweifle ich, daß das Bestand hat, wenn man mit autistischer Empathie genauer analysiert.
Zitat:
Die Eigenschaften, die in dieses Spektrum fallen, sind sehr breit gefächert,

Nein, eigentlich nicht.
Zitat:
Sie haben vollkommen recht, dass alle wissenschaftlichen Behauptungen empirisch belegt werden müssen.

Gut, ich warte weiter.
Zitat:
Forschung mit bildgebenden Verfahren hat gezeigt, dass Menschen mit Autismus [Laut Forenregeln diskriminierender Begriff] und dem Asperger Syndrom strukturelle und funktionelle Auffälligkeiten der Amygdala zeigen, einem Teil des Gehirns der mit der Erkennung und Regulation von Emotionen in Verbindung gebracht wird

Es hat sich generell immer mal gezeigt, daß Gehirne von Nichtautisten anders aufgebaut sind. Aber was sagt das aus? Sind Nichtautisten deswegen krank? Fakt ist zumindest, daß Autisten in einer mehrheitlich nichtautistischen Gesellschaft vor allem Schwierigkeiten damit haben, daß die Mehrheit der sie umgebenden Menschen eine andere Körpersprache aufweist, also die autistische Körpersprache nicht versteht und eine Körpersprache aufweise, die von Autisten nicht aus autistischer Empathie verstanden wird. Dies könnte man weiter aus der charakteristischen Wahrnehmung von Autisten ableiten.

Mancherorts steckt man Eltern ins Gefängnis, die ihre Kinder aus ideellen Gründen nicht zum Arzt bringen. Anderswo schützt man fremde Kulturen mittels Strafen vor Kontakt und Einmischung.
12.02.12, 16:12:18
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