Forum für

Autisten und interessierte Zeitgenossen

@55555
Das Hörgerät wurde ihm in der Audiologie verschrieben, nachdem wir gerade frisch die Autismus-Diagnose für ihn erhalten haben. Es war ein Versuch, einerseits, um ihn von den lauten Geräuschen zu schützen und gleichzeitig die Frequenzen der gesprochenen Sprache zu verstärken. Es gelang ihm damals nicht, ähnlich klingende Worte zu differenzieren oder die Zahlen zu verstehen. Solange es für ihn nicht schriftlich festgehalten war, konnte er vieles nicht richtig verstehen. Er braucht die Hörgeräte vorallem im Klassenverband. Er sagt mir, dass er ohne Hörgeräte, wenn die Kinder zusammen schwatzen, fast nichts verstehen kann. Wenn er die Geräte trägt, gelingt es ihm den Gesprächen und dem Unterricht zu folgen. Er fühlt sich mit den Hörgeräten sicherer und geschützter. Aus diesem Grund kann und darf er die Hörgeräte weiter tragen.

Diese Wahrnehmung, da hast du recht, ist für einen Autisten nicht aussergewöhnlich. Die Empfehlung für die Hörgeräte hat in unserem Fall die Abklärungsstelle "Autismus" vorgeschlagen. Dies durch die Lebensgeschichte unseres älteren Sohnes, dem irrtümlicherweise eine schwere Schwerhörigkeit attestiert worden ist und der dann mit dem Tragen der Hörgeräte innert 9 Monaten gesprochen hat. Der Experte auf der Abklärungsstelle, der dies initiert hat, ist selber Autist.

Du meinst ich sehe die Situation meines Sohnes nur in einem Blickwinkel. Vielleicht, ich hatte ein Kind, dass während Jahren sehr eigen war. Das nicht sprach (kein Wort), das nicht interessiert schien mit mir und anderen in Kontakt zu treten, das aber dann zum Teil Sachen beherrschte, die man in seinem Alter nicht erwarten würde. Wir erhielten keine Diagnose, die das Verhalten unseres Kindes in irgendeiner Weise erklären konnte. Heute völlig unverständlich, dass nie der Verdacht auf Autismus [Laut Forenregeln diskriminierender Begriff] aufkam. Die Schweiz steckt hier noch in den Kinderschuhen. Lange wussten sie nur vom schwer betroffenen Kanner-Autisten. Wahrscheinlich gibt es bei uns noch viele Kinder, die nicht richtig diagnostiziert sind und die in einer Schulsituation sind, wo sie falsch gefördert und eingeschätzt werden.

KJPP Bern / www.gef.be.ch (der Experte im Team ist Asperger Autist)

Der Teil, in dem es um Sozialtraining geht, wurde hierhin ausgelagert.

Danke Fundevogel, vielleicht verstehe ich endlich, warum es geht. Ich habe ein sehr diffuses Verhältnis zu den sogenannten Experten und ein sehr grosses Misstrauen. Wir haben eine jahrelange Odysee hinter uns, im Grunde schreibe ich nicht gerne darüber. Ich habe es für mich abgehackt. Zum Verständnis unserer besonderen Situation. Wir hatten ein kleines Mädchen, dass schwer behindert (CP) und todkrank war. Die Zusammenarbeit mit dem Ärzteteam war bilderbuchhaft. Unser Mädchen wurde immer schwächer, es dauerte etwas, bis uns die Ärzte glaubten, dass da ausser ihrer Behinderung noch etwas anderes war. Wir hatten grosse Angst, dass sie stirbt, bevor wir ihre Krankheit entdecken konnten. Es fanden alle 14 Tage Gespräche statt, wo gemeinsam mit uns festgelegt wurde, nach was jetzt gesucht wird. Sie war lungenkrank und entwickelte eine Epi, die wir nicht mehr in den Griff bekommen haben.
Es zeigten sich Auffälligkeiten bei den Knaben, sie haben 5 Jahre Altersunterschied. Zu Beginn gab es keinen Anlass die Diagnosen ADHS mit schwerer Spracherwerbsstörung anzuzweifeln. Die Symptome passten. Als der Jüngere 4,5 Jahre alt war, wurden wir zwecks Einschulung wieder ins ZEN (Zentrum für Entwicklungsförderung) geschickt. Sie diagnostizierten eine schwere Persönlichkeitsstörung mit wahrscheinlicher geistiger Behinderung (er war, da sprachlos, nicht testbar). So wurde ihm die Einschulung im Sprachheilbereich mit Regelschulstoff verweigert. Ich dementierte diese Diagnose, mit der Begründung, das dies unmöglich sein kann. Ich stellte klar, dass der Jüngere gleich war, wie der Grössere, nur dass bei ihm die Sprachbehinderung stärker ausgeprägt war. Diese Stelle kannte auch unseren älteren Sohn, sie sagten, dass wir Blödsinn erzählen, der Ältere sei nicht so. Geschwister dürfen zwar nie verglichen werden, aber sie haben den Verdacht, dass der Jüngere eine Gehirnkrankheit habe, wie die vorverstorbene Schwester. Wir sollen uns auf den schlimmsten Fall einstellen, dass wenn die Jungen gleich sind, wie ich es behaupte, diese dann wahrscheinlich auch in ein paar Jahren an der gleichen Krankheit sterben werden, wie ihre Schwester. Ab da war unser Verhältnis zu Ärzten und Experten grundlegend gestört.
Unser Sohn war zwar sprachlos, zeigte aber in vielen Bereichen ein Können, dass eher einem doppelt so alten Kind entsprach. Wir konnten uns diese Diskrepanzen überhaupt nicht erklären. Ich las in vielen Büchern, meinen Sohn fand ich in keiner Beschreibung wieder. Über Autismus habe ich damals leider nichts gelesen. Ich vermied Arztpraxen und Abklärungsstellen und unterrichtete unseren Jüngeren am Wochenende zu Hause.

Mit Beginn der Pubertät, zeigten sich Abweichungen im Sozialverhalten, dass durch den Lehrkörper unseres Älteren nicht mehr akzeptiert wurde. Die Androhung eines Schulausschlusses folgte und die Empfehlung zu einer erneuten Abklärung auf der Erziehungsberatung. Eine beginnende Depression zwang uns zum schnell handeln. Bei den ersten 3 Sitzungen war der Psychologe ziemlich ratlos, er konnte diese Auffälligkeiten nirgends sicher zuordnen. Nach einem Weiterbildungsanlass, telefonierte mir der Arzt und sagte mir, dass er jetzt wahrscheinlich wisse, war mit unserem Sohn los sei. Er war bei einem Vortrag des Asperger Autisten, der im Kanton Bern zuständig ist für die Diagnostik von Jugendlichen mit Autismus-Spektrums-Störungen. Zu diesem Zeitpunkt fiel zum ersten Mal der Name Asperger Autismus. Diese Diagnose war zwar auch noch nicht ganz richtig. Unsere Kinder haben kleinkindlichen Autismus HFA.

Der Psychiater, der unsere Familie nach dem Tod unserer Tochter mehrere Jahre, immer wieder mit grossen Unterbrüchen, begleitet hat, hat sich persönlich bei uns entschuldigt, dass ihm in all den Jahren die Hinweise auf Autismus nicht aufgefallen sind. Wir lernten in der Zwischenzeit den Asperger-Autisten persönlich kennen, wir vertrauen seinem Urteil. Übrigens zeigte sich bei unserem Jüngeren Bereiche mit Hochbegabungen. Es gibt mehrer Bereiche, wo er der gesamten Familie überlegen ist. Er kann es noch nicht immer verstehen, dass es Bereiche gibt, wo wir ihm nicht mehr folgen können. Dann kann es passieren, dass er wütend wird, er hat das Gefühl, dass wir ihn hochnehmen. Eine geistige Behinderung ist nun durch die erneute Abklärung dementiert worden. So ist es auch möglich geworden, in vor 1,75 Jahren in eine Regelschule (mit Schulbegleitung) umzuschulen.

@wolfskind
Tut mir leid, dass ich für Verwirrung gesorgt habe. Ich musste geschwind in den Berichten nachlesen, was dort genau steht. Bei beiden Jungs steht "frühkindlicher Autismus (high functioning)". Unsere Söhne haben zwar auf dem Papier die gleiche Diagnose, trotzdem ist der Jüngere vom Autismus, viel stärker betroffen als sein älterer Bruder. Der Ältere, da hast du recht, könnte auch als Asperger durchgehen, wenn er nicht die Schwierigkeiten mit der Sprache hätte.

Fachleuten blind vertrauen, liegt bei uns nicht vor. Ich war zuerst sehr skeptisch, was den autistisch an unseren Söhnen sein sollte, zusätzlich zu ihrer Sprachstörung. Ihr Sozialverhalten, wenig Freunde haben, am Rande stehen, beobachten, u.s.w., haben wir ihnen vorgelebt. Spezialinteressen - ist nichts Aussergewöhnliches, hatten wir ja schliesslich auch. Sich nicht wohl fühlen bei einem grösseren Fest, ging uns genau so. Was wir mit unserem Jüngsten nicht teilten, waren seine auffallend, heftigen Wahrnehmungsstörungen. Wir empfanden uns als absolut normal, niemand hat je eine Andeutung gemacht, dass wir etwas eigen sind. Bis heute hat noch kein Experte zu uns gesagt, ihr Kind fühlt in dieser Situation "das". Der Experte spricht nur von seiner eigenen Wahrnehmung, was er jetzt und was er in der Schule und als Kind gefühlt hat. Ich hole mir Informationen aus Büchern und dem Internet, einiges passt und vieles passt auch nicht. Das Verhalten unserer Söhne ist nicht Thema, bei Gesprächen mit Experten. Thema ist die Sprachentwicklung unseres Jüngsten. Wie man ihn noch zusätzlich unterstützen kann, damit er vorallem mit dem Schriftspracherwerb weitere Fortschritte machen kann.

Was genau ist denn ein Sprachproblem? Und für wen ist es ein Problem? Wann kann man überhaupt von einem Sprachproblem sprechen? Und sollte man das überhaupt?

Bei mir ist es oft so, dass ich manchmal einfach Schwierigkeiten habe Wörter/Sätze zu formulieren. Es kostet mich dann enorm viel Kraft. Daher kann ich es gut verstehen, dass Kinder oder junge Menschen, dann einfach nur schweigen. Das mache ich heute manchmal auch noch so. Ich sage dann einfach nichts mehr. Aber leider wird mir dann immer unterstellt, dass ich wohl beleidigt wäre und deswegen nichts mehr sage.

Und dann haben die NA immer so schöne Sprichwörter auf Lager, wenn sie selbst mal nichts zu einer Sache sagen möchten:

Reden ist Silber, Schweigen ist Gold.

Daher sage ich heute manchmal, wenn ich mal wieder keine Worte finde: "ich habe mich gerade für Gold entschieden."