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Im Januar fragte ihr Vater Ethan sie, ob es ihr lieber gewesen wäre, die Eltern hätten das verantwortliche Gen vor ihrer Geburt korrigieren lassen. Ruthie zögerte keine Sekunde und antwortete mit Nein. Und würde sie in Zukunft jemals in Betracht ziehen, die Gene ihrer eigenen Kinder zu verändern, um ihnen zum Sehen zu verhelfen? Ruthie antwortete wieder prompt mit Nein.
Die Antwort gab ihrem Vater, dem Arzt und Wissenschaftler Ethan Weiss von der University of California in San Francisco, zu denken. Er kennt die rasante Entwicklung der Gene-Editing-Technologien, deren Anwendung theoretisch verhindern könnte, dass Kinder mit tödlichen Erkrankungen oder Behinderungen, wie sie zum Beispiel seine Ruthie hat, geboren werden. Weiss glaubt auch, dass er und seine Frau die Chance ergriffen hätten, Ruthies Blindheit vor ihrer Geburt mittels Gentechnologie zu korrigieren, wenn sie diese Option gehabt hätten. Aber inzwischen ist ihm auch bewusst, dass es falsch gewesen wäre, weil damit vielleicht etwas ausgelöscht worden wäre, was Ruthie heute ausmacht – beispielsweise ihre Zielstrebigkeit und Entschlossenheit. In ihre Behinderung einzugreifen, "hätte uns und sie selbst vielleicht auf eine Weise verändert, die wir später bedauert hätten", sagt ihr Vater. "Irgendwie ist das unheimlich."
Solche Fragen treiben nicht nur Ethan und Ruthie um. Die sehr erfolgreiche, als CRISPR/Cas9 bekannt gewordene Gene-Editing-Technologie hat inzwischen eine heftige Debatte darüber entfacht, ob und wie sie zum Eingriff in das Genom menschlicher Embryonen eingesetzt werden kann und darf.